渐冻症抗争者蔡磊:期待破冰时 信念照亮前行路

渐冻症抗争者蔡磊的名字每次出现在大众视野,总会牵动很多人的心。12月26日下午,在安徽合肥举行的2024年中国力量年度人物颁奖盛典上,蔡磊通过视频短片发声。尽管说话已十分困难,他仍然坚信渐冻症终将被战胜。

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因为无法到现场,蔡磊的团队特地拍摄制作了致谢短片。短片中的蔡磊精神状态不错,身着咖色西装外套,虽然里面是睡衣,但显得人挺精神。然而,他的说话已经非常困难,需要人翻译。为了说一句完整的话,他要费很大力气,每讲几个字还会被呛咳打断,但他仍然努力讲清楚每一个字。

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在近4分钟的短片中,蔡磊感谢了渐冻症抗争路上的每一位同行者。他表示,在与渐冻症的抗争中,深切感受到了中国力量,医患齐心合作,共同面对全球医学难题,患者群体心怀大义,如同现代版的愚公,明知前路艰难险阻,也毫不退缩,毅然决然贡献自己的身体,参与到各项科研试验中。

渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前暂无有效的治疗方案和特效药,治愈率为零。英国物理学家斯蒂芬·霍金在21岁时确诊渐冻症,一直活到了76岁,成为人类历史上的传奇。

在这场颁奖礼上,给蔡磊渐冻症科研合作团队的颁奖词写道:多少人在利益面前随波逐流,多少人在厄运面前举手投降,但你告诉我们没有希望还有信念,即使只剩下一身残躯,也要打光生命的最后一颗子弹,至死方休。是你唤醒了中国渐冻症患者抗争的勇气,汇聚起冲击绝症的科研力量,你就是中国的霍金,身处果壳之中,你仍是我们心中的宇宙之王。

蔡磊最近一次露面是在一个月前,华大集团CEO尹烨特地去看望病重的蔡磊。在此之前,倪萍透露蔡磊已经签署了遗体捐赠协议。从2019年确诊以来,蔡磊和渐冻症已经斗争了近5年。作为商界明星,蔡磊推动了中国电子发票的产生;作为渐冻症患者,他在国内发起了第二次冰桶挑战。近年来,他为攻克渐冻症所做的科研工作备受社会关注。

在确诊渐冻症后,蔡磊开始自学医学知识,查阅上千篇文献,并联系全球多位顶尖医学家。他发现并无特效药能治疗渐冻症,于是决定与药物研发企业谈合作。2020年年底,蔡磊说服暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授,一起推动了一条重要的药物研发管线。为了筹措资金支持药物管线研发,蔡磊发起第二次“冰桶挑战”,希望通过这种方式募集善款。

2022年,蔡磊再次转型创业,打造“破冰驿站”直播间,开始做视频和直播带货,以期通过商业模式为科研提供可持续的资金。他还出版了一本书《相信》,书中“西西弗斯”一部分让人印象深刻。多年来,攻克渐冻症的研究如同西西弗斯一般,但蔡磊依然决定走上这条路,集合一切可利用的资源。

此前公开报道中,蔡磊表示《相信》一书的版税预计会有1000多万,所有版税将会用于攻克渐冻症的研发投入。2024年1月,蔡磊在微博发布消息称,他和妻子还将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

在面对沉重的疾病与命运时,蔡磊成为了一名真正的战士。四年多时间里,蔡磊每天都在进行超乎常人的工作量,推进攻克渐冻症的事业进展。蔡磊推进的渐冻症科研工作中,已有100多条药物研发管线,其中有30条进入临床试验阶段。蔡磊团队根据基因库数据研究发现,约40%的渐冻症患者病发与基因突变相关。

这两年蔡磊的身体状况下滑得很快。2023年还能自由行走,说话时仅有部分词语发音不清。到2024年5月,他已经口齿不清,吞咽困难,哪怕一场小小的感冒都可能随时要了他的命。脆弱的身体让他几乎不能出门,说话变得吃力后,他用上了“眼控仪”办公,只能喝糊糊,用注射器喝水来减少呛咳。

即便如此,蔡磊依然还在破冰的道路上努力前行。蔡磊科研团队负责人透露,该团队将于近日发布今年取得的研究成果及2025年最新规划。在短片最后,蔡磊说:“我坚信只要我们持续凝聚这份中国力量,医患携手前行,坚定地支持科学研究,在未来像渐冻症这样的世界难题都会被战胜。”说完,蔡磊面对镜头微微一笑。

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